Sandrine est née il y a 33 ans au sein de la famille Jouin. A l’âge de deux ans, son comportement a changé. « Jusque là, elle était comme les autres enfants. Elle jouait avec son frère aîné. Et puis tout à coup, elle a commencé à regarder les murs quand elle marchait dans le couloir », se souvient Roger, le père. La regression s’est rapidement déclenchée. « En une semaine, elle a tout perdu, ce n’était plus le même enfant. On a débord pensé que c’était une autiste. »
Après de vaines consultations, la famille a découvert dans un journal un spécialiste qui parlait du syndrome de Rett, une maladie génétique provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
2 600€ pour un fauteuil neuf
A 33 ans, entourée de l’affection des siens, Sandrine fait figure de miraculée par rapport à bon nombre d’autres enfants atteints de ce syndrome. Elle suit trois séances hebdomadaires de kiné et ne prend qu’un seul médicament. A la retraite depuis l’an passé, Roger a eu l’idée de louer chez Distri Club médical un fauteuil Hippocampe « plus pratique qu’une joëlette », pour lui permettre des sorties en plein air.
Une cagnotte sur Leetchi
Notamment chez Sébastien, le grand frère qui vit en Haute-Savoie. Celui-ci, avec la complicité d’Elodie la petite sœur, pour le texte, a lancé sur Facebook une cagnotte Leetchi® https://www.leetchi.com/c/un-fauteuil-hippocampe-pour-une-vie-meilleure-pour-sandrine pour acquérir définitivement un véhicule neuf (prix autour de 2 600 €). « Nous prendrons ce que le sgens voudront donner et nous complèterons », précise la famille.
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