Il y a moins de deux ans, un diagnostic tombait enfin pour la petite Raphaëlle et ses parents. Atteinte du syndrôme de Pura, une maladie génétique très rare, la petite fille de Contest alors âgée de 4 ans et demi, ne marchait pas et ne pouvait pas se tenir droite. « Aujourd’hui, elle se tient bien droite et elle marche avec un walker. On peut espérer qu’elle marche rapidement toute seule », se réjouït Aurélie, la maman de Raphaëlle.
Depuis la création de l’association Un pas vers l’autonomie 53, en 2018, Raphaëlle a parcouru de nombreux kilomètres dans son fauteuil roulant tout terrain lors de différentes courses du département, avec son père et des amis sportifs. « La course, c’est une manière d’inclure notre fille dans la société », explique la dynamique maman.
La prochaine sortie de Raphaëlle aura lieu à Martigné, lors de la Kangoucourse. « Les organisateurs ont décidé de remettre les bénéfices à notre association. » Un Pas vers l’autonomie 53 vise à récolter des fonds pour financer des prises en charge de thérapies adaptées en France et à l’étranger.
À l’avenir, l’association aimerait faire découvrir la course à d’autres enfants malades ou porteurs d’un handicap. « Nous recrutons des coureurs volontaires, trois ou quatre. »
Contact : Pour devenir coureurs bénévoles, unpasverslautonomie53@gmail.com, tél. 06 26 99 01 61.
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