Mayenne. Mayenne : une association pour financer un programme de recherche pour les Beaux yeux de Juliette

"Après avoir agi dans le cadre de l’association Bardet Biedl France, et avoir créé une page Facebook et un compte Instagram sous le nom Pour les beaux yeux de Juliette, nous avons été dépassés par l’écho local et avons décidé de nous constituer en association type loi 1901", explique David Groussard, papa de Juliette et président de l’association logiquement nommée Pour les beaux yeux de Juliette. "Seul l’ancrage local permet d’avoir des financements. Les gens donnent pour les causes qui les touchent. Les Mayennais sont les premiers financeurs de Bardet Biedl France à ce jour."

Juliette, 8 ans, est atteinte du syndrome de Bardet Biedl. Cette maladie génétique se manifeste chez elle par une cécité "progressive mais déjà bien avancée puisque Juliette conserve 1/20^e de vision avec correction, sans vision périphérique et une absence de distinction des couleurs". Cette cécité est accompagnée d’une obésité génétique que la petite fille combat en pratiquant quatre activités sportives hebdomadaires (athlétisme, Zumba, équitation et natation).

Clarisse, sa maman, fonde beaucoup d’espoir sur un traitement qui pourrait être autorisé en juillet prochain. "Il s’agit d’une injection sous-cutanée quotidienne qui agit sur la protéine qui code la satiété."

La toute jeune association a pour objectif d’aider l’association nationale à récolter des fonds pour financer un programme de recherche sur les rétinites pigmentaires spécifiques aux porteurs du syndrome de Bardet Biedl, soit près de 500 personnes en France.

Pour parvenir à récolter un maximum de fonds, l’association Pour les beaux yeux de Juliette a déjà noué des partenariats locaux importants. "Nous sommes en lien avec l’Endurathlon de Saint-Denis-de-Gastines qui aura lieu les 23 et 24 juillet. C’est un espace de visibilité et un soutien financier indispensable pour nous", note le président.

Une opération galettes des rois est également menée en ce début d’année avec la boulangerie Renault de Mayenne. "Nous avons déjà bénéficié d’une opération sac à pain avec le magasin I fil good. Tous ces soutiens tiennent à la personnalité de Juliette."