Aussi étonnant que cela puisse paraître, Vanessa n’avait pas trouvé de page Facebook consacrée aux habitantes de la Mayenne atteintes comme elle d’endométriose. L’Ernéenne a donc mis le temps du confinement à profit pour lancer Endo et Endogirl en Mayenne.
« Ça faisait un moment que ça me taraudait. Et puis, l’autre jour, j’ai lu un article sur une Mayennaise qui parlait de l’endométriose. Je me suis dit que je n’étais pas toute seule dans ce cas, que c’était dommage qu’aucun groupe n’existe pour échanger. »
Pour éviter de se sentir seule
Echanger des adresses, des conseils, des astuces... Vanessa a découvert sa maladie il y a trois ans et a dû s’« informer toute seule ». Sans groupe comme celui qu’elle vient de créer, pas possible de savoir vers qui se tourner en priorité en Mayenne. Finalement, l’association Endo France la dirige vers un médecin spécialisé à Rennes.
Maladie encore tabou, il est aussi bien difficile de ne pas se sentir seule quand le diagnostic tombe. « Cette maladie peut entraîner des arrêts de travail qui suscitent l’interrogation de collègues. J’ai aussi découvert qu’une de mes collègues était atteinte d’endométriose, et elle n’avait jamais osé en parler. »
Après le confinement, des rencontres
« Quand le confinement sera terminé, je me dis qu’on pourra aussi prévoir des échanges en direct, organiser des rencontres autour d’un café ou de toute autre activité », reprend Vanessa.
En attendant, elle publie chaque jour quelque chose : un reportage d’information, un remède naturel... « Et évidemment, je propose d’échanger. Ça commence petit à petit à venir. La page est visible de tous, mais les publications sont privées. Ce n’est pas forcément facile de parler de ça. »
Pourquoi pas des interventions dans les collèges
La trentenaire en pleine reconversion professionnelle envisage aussi de créer une association « et, pourquoi pas, de faire de la prévention dans les collèges ». « Je travaille en collège et les jeunes filles ont très souvent des douleurs menstruelles. Si c’est au point d’être couchée, ce n’est pas normal. »
Et elle sait de quoi elle parle. Si le diagnostic a été posé il y a trois ans, Vanessa a connu « des règles de très bonne heure très abondantes, très douloureuses que les médicaments ne soulageaient pas. Plusieurs fois, je ne suis pas allée en cours. »
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Une endométriose de stade 4
Il y a trois ans, une douleur intense à l’ovaire a conduit sa sage-femme à lui prescrire une échographie pelvienne. Une IRM a confirmé le diagnostic. Résultat : une endométriose de stade 4, « la plus sévère », avec une atteinte digestive. La maman de deux enfants reconnaît que dans cette situation « on se sent seule, parfois incomprise ».
« On apprend à vivre avec la douleur. Tous les jours, j’ai des douleurs que je qualifierais entre quatre et cinq sur dix. Le quotidien est fait de montagnes russes. »
Un quotidien qu’elle veut bien partager avec d’autres malades pour essayer de l’alléger.
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