Mayenne. Mayenne : Raphaëlle, 5 ans et demi, participera à La Populaire en fauteuil

Malicieuse, le sourire aux lèvres, si la petite fille ne marche pas et ne parle pas, elle sait parfaitement exprimer ses émotions. Raphaëlle, 5 ans et demi, adore passer du temps avec ses parents au grand air. Et ce qu’elle aime par dessus tout, c’est faire des balades dans son fauteuil roulant tout terrain, accompagnée de son papa, qui a dû se remettre à la course à pied pour satisfaire sa fille.

Raphaëlle est atteinte du syndrôme Pura, une maladie génétique rare et encore méconnue. « On compte 250 personnes atteintes dans le monde, et quatre en France », relève sa maman, Aurélie. Diagnostiquée il y a seulement un an, « après quatre ans d’errance médicale », la petite fille évolue à son rythme. « Nous savons désormais qu’il n’y a rien à faire contre sa maladie. Que nous devons simplement traiter ses symptômes. Elle va arriver à faire beaucoup de choses. Elle comprend tout », explique Vivien, le papa.

Quatre cas en France

Le quotidien de la fillette est très rythmé. « Elle va à l’école à Contest, mais elle doit aussi voir le kiné, une psychomotricienne, un éducateur spécialisé... », énumère Aurélie. Et dès qu’ils le peuvent, ses parents l’accompagnent à Saint-Malo dans un centre de Brain move (chiropractie neurofonctionnelle). « Cette science n’est pas reconnue par le système de soins français et cela coûte cher. Mais c’est très efficace pour Raphaëlle », indiquent les parents.

Ils ont créé l’association Un pas vers l’autonomie 53

Pour venir en aide à Raphaëlle et à d’autres enfants, l’association Le son de vie, à travers la Populaire, et plus précisément La pop des Minots, va reverser 1 € pour chaque inscription à l’association créée par Aurélie et Vivien, Un pas vers l'autonomie 53. Et pour sensibiliser le grand public au handicap, Vivien et Raphaëlle participeront à la boucle de 14 km de la Populaire, le 14 juillet.

Inscriptions à la Pop des Minots : samedi 14 juillet, à partir de 12h. Tarif : 2 €. Retrait des dossards le 7 juillet de 14h à 18h au parc du château ou le 14 juillet à partir de 10h. 700 m, 1,05 km, 1,4 km ou 2,8 km. Inscriptions sur : www.lesondevie.org.