Nouvelle action humanitaire à l'actif de l'association May Free Road 53, pilotée par Serge Churin : 2025 est dédiée à la petite Iris, polyhandicapée et épileptique. Ses parents ont créé l'association Le Sourire d'Iris pour financer le matériel médical coûteux et les thérapies (stages intensifs de motricité, séances Medex et d'équithérapie…) indispensables au développement d'Iris, qui n'est pas prise en charge par la CPAM (Caisse primaire d'assurance maladie).
Balades à moto et concert pour soutenir Iris
Et pour aider la famille, tout un groupe de copains motards ont organisé la journée du samedi 5 juillet dans le but de mobiliser un maximum de personnes sensibles au cas d'Iris. Sur la place de la Jouanne, dès 9h30, des balades à moto sont prévues avec un circuit le matin, suivies d'une pause déjeuner-concert avec la présence du chanteur guitariste Saïd'Ja, et un autre circuit l'après-midi. Tarif, 5 euros le casque et 12 euros le repas. Mais la journée ne s'arrête pas là, car en fin d'après-midi, d'autres festivités gratuites attendent le public : une exposition de voitures anciennes à partir de 18h, avec la participation de DJ Papou 53, alias Gaëtan Bertrand, à partir de 19h. Et bien sûr, buvette et restauration sont prévues sur place.
"Notre fille avait une mutation rare"
Le parcours de la petite Iris : "A l'âge d'un mois et demi, confient les parents, notre petite fille a commencé à avoir des crises d'épilepsie. Elle a été suivie par le CHU d'Angers, avec plusieurs séjours à l'hôpital et plusieurs essais de traitements. À ce jour, Iris doit prendre quatre traitements à dose maximale. Mais après plusieurs examens (IRM, prises de sang, électroencéphalogramme, radios), les médecins nous ont donné en juin 2022 le premier résultat génétique : notre fille avait une mutation rare, dite "Novo" du gène SMC1A DEE. Il y a plus ou moins 200 cas dans le monde. Nous remercions du fond du cœur la prise de conscience de l'association May Free Road 53 et de tous ses motards bénévoles.
Renseignements et réservations : 06 74 95 64 24, mayfreeroad@gmail.com ou sur HelloAsso.
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