Mayenne. Amputée d'une jambe après un cancer, Mylène a toujours besoin d'aide

Une nouvelle vie en Alsace. Il y a un an, Mylène Johan a quitté la Mayenne et l'Ernée pour l'est de la France. En 2013 et 2014, elle avait lancé une association Myl' et un sourire qui a été active jusqu'à la crise sanitaire de 2020.

À 15 ans, elle déclare un ostéosarcome, un cancer de l'os qui la contraint pendant un an à des séances de chimiothérapie ainsi que 34 interventions pour sauver sa jambe. Peine perdue, en 2013, la jeune fille est amputée.

"Pour les personnes amputées à cause d'une longue maladie, les prothèses esthétiques ou sportives, ou l'aménagement du logement ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale", déplore la jeune femme. 

Depuis 10 ans, elle n'a plus eu aucun signe de son cancer, au point que la médecine estime que la rémission est complète. "On vit toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête."

La Sécurité sociale rembourse peu

"C'est un peu injuste, s'étonne la jeune femme âgée désormais de 28 ans. Pour les personnes amputées à cause d'une longue maladie, les prothèses esthétiques ou sportives, ou l'aménagement du logement ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale." Chaque jour, la jeune femme vit avec une prothèse. "Ce n'est pas une vraie jambe. Elle peut paraître impressionnante, notamment avec l'évolution technologique… Ça reste cependant difficile de marcher sur une longue distance ou en forêt, de monter des escaliers en portant du linge…"

"Faire du sport n'est pas un luxe"

Les investissements à cause du handicap sont lourds. Entre les travaux et le matériel, aménager le logement avec un élévateur demande un investissement de 50 000 euros. C'est pourquoi elle a lancé une cagnotte et sollicite l'aide des Mayennais qui ont été régulièrement à ses côtés. "Un de mes rêves - je n'ose dire projet - est d'acquérir une prothèse qui coûte 97 000 euros… C'est un rêve trop onéreux." Avec le handicap, Mylène a découvert le sport en courant notamment avec une lame de course. "Faire du sport, ce n'est pas du luxe, mais la Sécurité sociale considère que la prothèse sportive n'est pas essentielle. Une lame de course coûte entre 10 000 et 15 000 euros."

Ce qui est différent est beau

Si depuis 2020 l'association Myl' et un sourire est assoupie, Mylène compte y réinvestir du temps : tombolas, actions… La Mayennaise en exil en Alsace continue de faire connaître les conséquences de l'amputation au plus grand nombre dans l'espoir d'améliorer les conditions de vie des personnes atteintes. Elle a participé à Rennes, il y a un an et demi, au shooting photo de l'artiste Francesca Clayton sur la thématique "Different is beautiful".

L'exposition sera visible à Montoir-de-Bretagne vendredi 29 mars près de Saint-Nazaire (44).

Pratique : sur helloasso.com, Association Myl' et un sourire