Mayenne. Mayenne : la Voix de Lily-Rose veut redonner le sourire aux enfants malades

Malgré la disparition de leur fille en octobre 2016, les parents de Lily-Rose ont décidé de poursuivre leur combat contre les maladies et de maintenir l'association La Voix de Lily-Rose. Depuis peu, le siège social de l'association a été transféré de Conches-en-Ouches (Eure) à Mayenne, d'où est originaire la famille maternelle de Lily-Rose.

Cette petite fille est née en 2013 à 36 semaines, « une petite prématurée », explique Guillaume Dubourg, son papa. Hospitalisée très tôt loin de sa famille, Lily-Rose a été intubée à seulement trois mois pour mieux respirer. Après de nombreux examens, le verdict est tombé. La petite fille est atteinte du syndrome Cardio-Facio-Cutané (CFC). C’est une maladie génétique rare, impactant la communication entre les cellules, mais non dégénérative. « Ce syndrôme est très rare. En France, on dénombre une centaine de cas. Il touche différentes parties du corps : le cœur, la peau et le faciès. »

« Les aider, ça nous aide aussi ! »

En juillet 2016, les parents de Lily-Rose ont souhaité créer une association afin de financer l'achat de matériel de kiné pour soulager leur fille, et surtout suivre la formation No Tube en Autriche. « Notre fille avait une trachéotomie et une gastrostomie (mise en place d'une sonde qui permet d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac, NDLR). Pour supprimer cette dernière, nous voulions plus que tout suivre une formation qui n'est dispensée qu'en Autriche », poursuit Guillaume.

Malheureusement, Lily-Rose n'aura pas vécu assez longtemps pour que ses parents aient le temps de se former. Alors, ils ont choisi de poursuivre le combat « pour les autres enfants en situation de handicap. Grâce à nos actions, nous avons des bénéfices corrects et nous lançons un appel aux familles qui auraient des besoins spécifiques. Les aider, ça nous aide aussi, et ça contribue à ce que Lily-Rose soit toujours avec nous ! »

Quatre événements à venir

Déplacement, bien-être, autonomie, apprentissage, épanouissement et sourire sont les six domaines que l'association familiale veut mettre en avant. Trois enfants ont d'ores et déjà bénéficié de l'aide financière de l'association. « Nous avons aussi mené une action au sein du CHU de Rouen où Lily-Rose a passé ses derniers mois. Les infirmières ont un appareil photo et une imprimante couleur pour permettre aux parents de conserver les “petits moments de bonheur” vécus à l'hôpital. Rien n'est financé par l'hôpital, alors nous leur avons offert 250 clés USB à remettre aux parents pour partager les photos. »

L'association La Voix de Lily-Rose organise quatre événements à l'année pour financer ces projets : un concours de pétanque à Ernée en septembre, un marché de Noël à Ambrières, une soirée créole et un repas festif à Lougé-sur-Maire (Orne).

Contact : lavoixdelilyrose@gmail.com. Facebook : La voix de Lily-Rose. Adresse : La Voix de Lily-Rose, Résidence La Courbe, 3 rue de Chantilly, 53100 Mayenne.