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Saint-Pierre-des-Landes. Un don de 6 000 € pour Soan, 6 ans et atteint d'une maladie neuromusculaire

Actualités. L'association Saint-Pierre danse a fait don de 6 000 € à la famille Brion pour aider Soan, 6 ans et atteint d'une maladie neuromusculaire.

Saint-Pierre-des-Landes. Un don de 6 000 € pour Soan, 6 ans et atteint d'une maladie neuromusculaire
Assis : Gisèle, Asem à l'Ange gardien, Thomas, Soan, Séverine, Lana, Joannick Lebon et Patricia Béchu. Debout : les membres de Saint-Pierre danse. - CDLM

Lundi 18 mars, l'association Saint-Pierre Danse a remis un chèque de 6 000 € à une autre association pierrot-landaise. " Saint-Pierre danse a été créée en 2011, mais c'est la première fois que l'on fait un don, explique Claude René, président. C'est une décision prise en assemblée générale pour venir en aide au petit Soan."

Impliqués dans la commune

Soan est le fils de Séverine et Thomas Brion, arrivés à Saint-Pierre-des-Landes en 2012. Il a une grande sœur, Lana, âgée de 9 ans. Lui-même âgé de 6 ans, il souffre d'une maladie neuromusculaire qui n'est toujours pas diagnostiquée. " Lorsqu'il avait 4 mois, Soan ne tenait pas sa tête, c'est ce qui nous a alertés, expliquent ses parents. Ensuite, il ne s'est pas tenu assis avant l'âge de 2 ans. Il a une hypotonie générale, ce qui fait que les gestes du quotidien demandent plus d'efforts pour les personnes qui l'aident. Cela représente beaucoup de manipulations chaque jour."

Soan grandit et " prend du poids. Il va falloir faire des aménagements dans la maison pour faciliter son autonomie. Mais cela reste moteur ! À côté de cela, Soan est doué au niveau de la compréhension des choses. Il a de l'humour et il peut parfois être espiègle ! "

Entretenir l'espoir

Soan est scolarisé à l'école l'Ange gardien de Saint-Pierre-des-Landes, accompagné par une AESH, accompagnante des élèves en situation de handicap. Elle est également embauchée par la commune pour accompagner Soan sur les temps de cantine et de garderie. " Dès leur arrivée, Séverine et Thomas se sont impliqués dans la vie de la commune, notamment avec les Automnales, et il nous a semblé important de les aider ", indique Joannick Lebon, maire.

" Le handicap de Soan n'a pas été évident à accepter, confient Séverine et Thomas. D'autant qu'on ne sait pas où ça va aller. La finalité, c'est qu'il arrive à être autonome. Il évolue dans le bon sens. Le mot qui revient souvent, c'est "espoir". Nous, ses parents, ne devons pas baisser les bras, même si ça arrive parfois."

Depuis deux ans et demi, Soan a également un traitement pour l'épilepsie. Motivés par des membres de Saint-Pierre danse, Séverine et Thomas ont créé une association, Brillons tous avec Soan. C'est cette association qui a reçu le don de 6 000 €. " Cela va nous permettre d'acheter un véhicule adapté, avec une rampe. Nous sommes en train de rechercher des aides et de demander des devis. "

Pratique : Brillons tous avec Soan, Tél. 06 29 18 28 59 ou severine1987@hotmail.fr.

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