« Nino avait un an lorsque sa maladie a été diagnostiquée », commence à raconter sa maman, Virginie Lambert. La cytopathie mitochondriale l'empêche de transformer les aliments en énergie. Il a donc bénéficié d'un régime alimentaire spécial à base de graisse. Cela avait permis de le remettre sur pied. » Mais cette première maladie en a provoqué une seconde, la leucodystrophie, une maladie dégénérative paralysante.
Jusqu'à ses 5 ans, Nino a progressé. Il a appris à marcher, à l'aide d'un déambulateur, il parlait, était scolarisé avec les enfants de son âge à l'école Paul Eluard à Mayenne. Et il y a un an, « la maladie s'est remise en ordre de marche. Nino a perdu la marche. Il est en fauteuil roulant avec une coque. Il a perdu la parole et perd petit à petit la préhension. Il est conscient de tout ce qui se passe mais il est enfermé dans son corps et ne peut plus interagir avec les gens. »
La médecine démunie
C'est pour remédier à cela que la famille de Nino lance un appel aux dons via la plateforme participative Leetchi pour acquérir une tablette pour synthèse vocale avec maîtrise oculaire d'une valeur de 19 000 €, un véhicule adapté avec une rampe et des crochets de sécurité pour le fauteuil de Nino, un investissement de près de 22 000 € et un monte-escalier. « Bref, il nous faudrait au moins 25 000 €. »
La médecine est aujourd'hui démunie face aux maladies de Nino. « C'est difficile de le voir diminuer chaque jour et de savoir qu'il n'existe aucun traitement. Il y a bien sûr des avancées contre la leucodystrophie, mais Nino n'en profitera pas, lance Virginie, impuissante. Alors, on ne se projette pas. On a juste envie d'en profiter », et de rendre Plus belle la vie de Nino (nom de l'association que les parents du petit garçon sont en train de créer, NDLR).
Envie d'afficher votre publicité ?
Contactez-nousEnvie d'afficher votre publicité ?
Contactez-nous
L'espace des commentaires est ouvert aux inscrits.
Connectez-vous ou créez un compte pour pouvoir commenter cet article.