Saint-Jean-sur-Mayenne. "J'étais malade depuis ma naissance sans le savoir" : Claire a été diagnostiquée à 36 ans et elle prendra un traitement à vie

Claire Pineau est une force de la nature. "Je me bats chaque jour, je ne me laisse pas faire par la maladie", affirme celle dont la vie a considérablement basculé.

"Mon visage était paralysé"

Né dans le département et ayant vécu des années à Saint-Jean-sur-Mayenne, Claire est animatrice auprès d'enfants. En 2023, elle a commencé à avoir des symptômes de fatigue, ne pouvait plus se lever et avait manqué de concentration. Elle pensait que "c'était une dépression".

Épuisée et à bout de forces, elle fait un malaise en octobre 2023 alors qu'elle est à Hyères. "Je me suis réveillée au mois de décembre dans un lit d'hôpital après un coma. J'étais en réanimation. Il paraît qu'à mon réveil j'étais jaune et immobile. Mon visage était paralysé. D'un coup, j'ai senti mes organes se réveiller : mes jambes, et mes pieds, mon estomac, mes organes génitaux..." Le combat ne faisait que commencer pour la jeune femme de 36 ans. "J'ai été envoyée dans plusieurs hôpitaux car ils ne savaient pas ce que j'avais. J'ai donc été transférée à Marseille et c'est là où ils ont trouvé ma maladie."

Un traitement pour le cuivre à vie

Comme pour de nombreuses maladies génétiques, Claire portait les gènes sans le savoir, tout comme ses parents et sa sœur. "Ça peut ne jamais se déclencher, confie-t-elle. J'avais cette maladie depuis ma naissance sans le savoir, j'ai vécu avec jusqu'à ce qu'elle se déclare à 36 ans", rapporte Claire. Elle est atteinte de la maladie de Wilson, une maladie qui empêche son corps d'absorber le cuivre naturellement, nuisant ainsi au bon fonctionnement de ses organes.

Actuellement elle est dans un centre de rééducation et passe ses journées à réapprendre à vivre en autonomie. "Les médecins m'ont dit que j'étais jeune et donc que je récupérerai vite." En attendant, elle enchaîne les séances de kinésithérapie, d'ergothérapie et de psychologie mais ne peut pas encore marcher ni manger. "J'ai seulement un traitement pour le cuivre et pour dormir. À Marseille, ils m'ont donné plein de médicaments mais ici ils ont supprimé les choses lourdes que j'avais à l'hôpital. Aujourd'hui je me sens mieux, je peux faire beaucoup plus de choses qu'il y a quelques mois."

Elle espère voir son chanteur préféré

Heureusement pour elle, sa famille peut venir lui rendre visite de temps en temps. "Ma sœur est venue ainsi que mes neveux et nièces. Ma mère arrive dans un mois pour me voir et pour rencontrer les médecins."

Claire espère revenir en Mayenne cet été. "J'aurai des autorisations de sortie pour des événements auxquels j'aime aller, comme les concerts ou les festivals. Je sais que Pascal Obispo sera à Château-Gontier en août donc j'espère vraiment le voir. Sa musique me donne de l'espoir."

Le combat de la jeune femme est long, intense et émouvant. Pourtant, Claire continue à croire en l'avenir. "Il est important d'en parler. Il y a des gens qui sont atteints et qui ne le savent pas. Seulement trois hôpitaux en France prennent en charge la maladie."