C’est un petit garçon tout sourire qui s’amuse avec ses cadeaux de Noël. Allongé sur son tapis, Nino, 6 ans, admire les lumières colorées qui scintillent autour de lui, et écoute de la musique. A ses côtés, sa maman Virginie et son papa Dominique sont ravis. Grâce à la générosité des Mayennais, ils vont pouvoir investir pour rendre Plus belle la vie de Nino, atteint de cytopathie mitochondriale et de leucodystrophie, deux maladies orphelines qui lui ont fait perdre l’usage de la parole et la marche.
La cagnotte lancée sur le site de financement participatif Leetchi, l’été dernier, a permis de récolter des fonds pour acheter un véhicule adapté avec une rampe et des crochets de sécurité pour le fauteuil de Nino, et pour installer un monte-escaliers. « Nous nous étions fixés comme objectif 25 000 €. Grâce aux articles parus dans la presse, nous avons reçu de nombreux courriers accompagnés de dons, et la somme a pu être récoltée. Souvent, ce sont des grands-parents qui sont contents d’aider Nino, parce qu’ils ont des petits-enfants en parfaite santé… », raconte Virginie Lambert. Les deux équipements devraient être livrés à la fin du mois.
Une tablette, un monte-escaliers et un véhicule adapté
Pour pouvoir interagir avec sa famille, Nino a aussi désormais besoin d’une tablette pour synthèse vocale avec maîtrise oculaire. « Depuis quelques semaines, Nino teste une tablette à l’institut Handas Calypso. Cela lui demande beaucoup de concentration pour éviter tous les gestes parasites. On va engager l’achat en février. Il choisira lui-même s’il veut écouter de la musique par exemple. Il dépendra moins de nous et ne subira plus nos choix. » Ce petit bijou de technologie coûte 19 000 €. La Maison départementale de l’autonomie en prendra une partie à sa charge. Le reste, soit 15 000 €, sera apporté grâce au Défi solidaire porté par le Crédit Mutuel.
Médiatisation
La médiatisation de la maladie de Nino a permis à la famille Lambert de faire connaître son histoire auprès d’autres associations. Nino a ainsi pu profiter des bénéfices d’un baptême de rallycross au circuit Maurice-Forget, et plusieurs événements ont été mis en place pour lui. « Sans toute cette solidarité, nous aurions dû faire des choix. Nous n’aurions pas été en mesure de mettre tout cela en place », confie la maman, soulagée. Autre changement, les gens osent aussi davantage échanger avec les parents de Nino.
Pratique : Plus belle la vie de Nino, 27 bd du Général Leclerc, 53100 Mayenne.
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